Cuando Juan Solís sale de su oscura habitación, presta especial cuidado a no acercarse mucho a las ventanas.
Se asegura de salir a caminar con sus perros solo por la noche.
Si debe salir durante el día, se unta con protector solar, asegurándose de cubrir bien los brazos y las piernas, especialmente en pleno verano durante los días de calor abrasador de Bakersfield. Y nunca se olvida de llevar sombrero.
Juan sufre sensibilidad extrema a la luz, una afección provocada por la fiebre del valle. Contrajo esta enfermedad respiratoria en 2008, pero no recibió el diagnóstico correcto durante mucho tiempo, lo que causó otras complicaciones. El hongo Coccidioides, que provoca la fiebre del valle, se propagó al torrente sanguíneo, provocándole meningitis micótica, una enfermedad mortal. Dicha enfermedad causa la muerte de aproximadamente el 95 por ciento de los pacientes en los primeros dos años. El único fármaco que ha funcionado para ayudar a controlar los síntomas que padece Juan es el voriconazol, o Vfend, un medicamento antimicótico. No obstante, dicho medicamento presenta dos problemas. En primer lugar, cuesta más de 900 dólares al mes. Y en segundo lugar, causa graves efectos secundarios, entre ellos la irrupción de lesiones cancerígenas que Juan ha sufrido en la piel.
“No podemos hacer nada, excepto seguir tomando este medicamento que a su vez tiene efectos letales, pero en última instancia se trata de decidir si uno quiere morir muy rápido o más lento con este medicamento. Cada persona puede optar", afirma Julie, esposa de Solís.
Juan optó por morir de manera más lenta. Julie continuaba manteniendo la esperanza de encontrar una cura. En el caso de la fiebre del valle, una enfermedad endémica en buena parte de la región suroeste de Estados Unidos, que puede contraerse a través de la inhalación de esporas al respirar, no existe un tratamiento eficaz, vacuna ni medicamento antimicótico libre de efectos secundarios. La sensibilidad extrema a la luz que sufre Juan, que a su vez le ha provocado cáncer de piel, es un efecto secundario muy grave para los pacientes con fiebre del valle. Sin embargo, debido a que son muy pocas las opciones, Juan es consciente de que probablemente deberá tomar esos medicamentos durante el resto de su vida.
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Juan comenzó manifestando una fiebre que no cedía, pero nadie sabía por qué.
Sentía un cansancio extremo que causó que dejara su trabajo de diseño de estructuras y vigas para viviendas residenciales. Sus supervisores le dijeron que hiciera reposo en casa y se reintegrara una vez que su salud se normalizara.
Perdió 50 libras en aproximadamente dos meses. Pero ninguno de los médicos con los que consultó le diagnosticó la enfermedad que explicara lo que estaba sintiendo. Uno le recomendó consultar con el dentista por un tratamiento de conducto. Otro le sugirió visitar al oftalmólogo, pensando que la presión que Juan sentía en la cabeza podía deberse a la fatiga ocular. Cuando Julie le consultó a su propio médico por los síntomas de su esposo, le dijo que probablemente tuviera neumonía.
Mientras tanto, el hongo Coccidioides se diseminaba por el torrente sanguíneo de Juan. La fiebre llegó a ser tan alta que comenzó a delirar. Se tambaleaba por el corredor hasta llegar a su sillón reclinable por las mañanas y allí permanecía hasta que su esposa e hijos regresaban por la tarde.
Mirasol, hija de Solís que en aquel entonces tenía 6 años, al volver al hogar se encontraba con su padre, que solía ser muy energético y el entrenador de su equipo de softball, pálido y enfermo descansando en el sillón.
“¿Papá se va a morir?”, preguntaba Marisol.
Durante seis meses, a nadie se le ocurrió diagnosticarle fiebre del valle.
Un día, Julie encontró a su esposo desmayado y desplomado en el sillón. Era el Día del Padre.
Cuando Juan llegó al San Joaquin Community Hospital (ahora llamado Adventist Health Bakersfield), el médico le realizó una punción lumbar y le diagnosticó meningitis micótica, señalando que probablemente no pudiera sobrevivir la noche.
Los hijos y la esposa de Juan todavía se refieren a esa noche como “el final”. Era la noche en que pensaban que Juan moriría.
Pero Juan sobrevivió, aunque la enfermedad continuó avanzando al punto al que el diflucan, el medicamento antimicótico habitualmente usado para tratar la fiebre del valle, ya no le hacía efecto.
“A la mayoría de las personas no se les hace una punción lumbar, y desafortunadamente, no contamos con una cura ni con medicamentos”, afirma Claudia Jonah, funcionaria de la salud del Departamento de Servicios de Salud Pública del Condado Kern. “Solo un pequeño porcentaje de pacientes contrae algo tan grave, pero lo padecen por el resto de sus vidas”.
El médico de Juan le recetó voriconazol, un fármaco que le salvó la vida aunque al mismo tiempo le robó su salud.
Cómo tener acceso a un medicamento cuando su costo se vuelve inasequible
Los costos escalaban de manera alarmante, tanto en lo económico como en lo emocional. El seguro de Julie y Juan no cubría inicialmente el costo total de los medicamentos y debían pagar 900 dólares por la dosis diaria de 800 mg de voriconazol. Se gastaron los 10 mil dólares que tenían en un certificado de depósito y vendieron los cuatriciclos, un barco, muebles, y con el tiempo, hasta su hogar para pagar las facturas.
Juan, que se encontraba imposibilitado de regresar al trabajo, solicitó los beneficios del seguro social y recibió Medi-Cal, el plan de seguro médico estatal.
“Obama ha sido mi salvación”, señala Juan. Sin la Ley de Cuidado de Salud Asequible, Juan no podría cubrir los costos del medicamento, que ahora le cuesta menos de 100 dólares al mes.
El medicamento mantiene la fiebre del valle bajo control, aunque ahora Juan se enfrenta a un nuevo obstáculo: cáncer de piel.
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El dermatólogo le advirtió a Juan que debe evitar el sol.
Esto es algo que resulta difícil para una persona que solía ser el entrenador del equipo de vóleibol, softball y básquetbol de sus tres hijos. No le gusta dar la imagen de un hombre enfermo. En un evento reciente de recaudación de fondos para la lucha contra la fiebre del valle, Juan se distendió en la silla, comió pizza y jugó y se río con su sobrino de 4 meses. Nadie diría que estaba enfermo.
Pero ese no siempre es el caso, señala su sobrina Daisy de 15 años.
“Algunos días está como desconectado. No sale de la cama y durante esos días me pregunto si podrá sobreponerse", dice Daisy.
Sin embargo, su familia no ha tenido una conversación a fondo sobre esta posibilidad, señala.
Cuando surge el tema, Juan le dice a sus hijos lo mismo que su médico le dice a él: “mientras sigas tomando el medicamento, estarás bien”.
Pero esta teoría fue puesta a prueba la primavera pasada. Hubo un problema con los beneficios del seguro social de Juan. Llevó dos meses solucionar el problema y el dinero mientras tanto escaseaba. Juan comenzó a partir a la mitad las pastillas del medicamento.
“¿Quizás la enfermedad se encuentre en estado latente?”, se le ocurrió pensar a Juan en ese momento.
Luego de tres semanas de partir las pastillas a la mitad, Juan tuvo una recaída y debió volver a la sala de urgencias. Esa visita costó 27 mil dólares.
Julie sabía que en el 2008 dos personas habían contraído el virus del Nilo Occidental en el Condado Kern. Nunca había oído hablar de la fiebre de valle, que ese año afectó a más de 1.100 personas, tuvo un saldo de seis muertes, y casi cobra también una séptima vida, la de su marido.
Se preguntó por qué los médicos hacían diagnósticos equivocados sobre la fiebre de valle. Y por qué no se había realizado una campaña masiva de conciencia pública.
Julie lo llama un "pequeño secreto sucio".
Juan, más moderado, se muestra un poco más comprensivo.
“No culpo a los médicos por no saber”, dice sobre su diagnóstico equivocado.
Pero Julie sabe que si su esposo hubiera tenido un diagnóstico más temprano, no estaría en la situación actual. Poco después de que Juan enfermara, su hija Marisol se realizó un análisis para detectar la fiebre del valle en el que obtuvo un resultado positivo. Los síntomas de Marisol cedieron después de someterse a un tratamiento durante un año con un medicamento antimicótico.
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Cauterización de lesiones
La aguja eléctrica chispea al entrar en contacto con la piel de Juan. Un penacho de humo permanece en el aire. Juan cierra los ojos y aprieta la mano de su esposa. Es todo lo que Julie puede hacer para evitar el llanto.
Una pequeña llama de color anaranjado proveniente de la aguja chisporrotea alrededor de la oreja de Juan, dejando la piel de color negro.
Estas visitas al médico, que tienen un costo entre 100 y 150 dólares, se han vuelto de rutina, además de las visitas al neurólogo, al especialista en enfermedades infecciosas y al médico general.
Pero su preferido es e l dermatólogo que Juan visitó ese día en particular, el día previo a Acción de Gracias. David Elbaum cauteriza y retira mediante raspado las lesiones del rostro y cuerpo de Juan.
Ese día a Juan le molestaba una zona con un carcinoma escamocelular semejante a una verruga, ubicado en la oreja. No lo dejaba dormir sobre el lado derecho. La lesión en la mejilla superior le preocupaba a Julie por su proximidad con el ojo. El Dr. Elbaum eliminó esta última lesión empleando nitrógeno líquido.
Todo esto es resultado del medicamento, que no fue diseñado para la fiebre del valle, aunque se emplea desde hace años para tratar la enfermedad. Los ensayos clínicos indicaron que solamente el dos por ciento de los pacientes podría sufrir fotosensibilidad, pero dichos ensayos fueron llevados a cabo en condiciones clínicas controladas. En el mundo real, los expertos del Condado Kern señalan que dicho porcentaje podría ascender al 30 por ciento.
Los efectos secundarios del Vfend presentan características particulares, como pecas a lo largo de los brazos en pacientes como Juan, o las úlceras crónicas en el labio inferior que observa en todos los pacientes con fiebre del valle que toman este medicamento. Juan se sometió a una reconstrucción de labio hace unos años para deshacerse de esta úlcera.
“Es el primer fármaco que veo que provoca esto. Algunos fármacos causan fotosensibilidad, pero como ayuda a salvar la vida, no podemos discontinuarlo”, afirma el Dr. Elbaum. “Las personas que toman Vfend en Bakersfield deben tomarlo de por vida. Esta enfermedad se aloja en el cerebro y los huesos”.
Mientras Juan se recuperaba luego del procedimiento, el Dr. Elbaum contestó la pregunta que Julie hasta ahora no había considerado: si se logra algún avance en la investigación y aparece un medicamento eficaz en el mercado, ¿el cáncer de piel de Juan podría retirarse? ¿Podría Julie recuperar a su esposo?
El Dr. Elbaum contestó sin rodeos.
“Su estado es muy avanzado”, señaló. “Aunque se curara de inmediato, ha sufrido tanto daño solar, que esto no se retiraría al discontinuar el medicamento”.
Al salir del consultorio, Julie se secó las lágrimas, aunque seguía muy conmocionada.
“Realmente pensé que si encontraban una cura, el cáncer de piel disminuiría”, señala.
Juan intentó consolarla. Intentó convencerla de que era mejor que nada. Podían seguir manteniendo la fiebre del valle en estado latente, le dijo. Podían dejarla adormecida. Quizás, de esa manera tendría que hacer frente a una sola enfermedad en vez de dos.
“De eso se trata mi vida ahora”, afirma Juan.