Harold Pierce y Stephanie Innes, The Center for Health Journalism Collaborative
Los cálculos sobre la cantidad de casos de fiebre del valle registrados por organismos locales, estatales y federales son tan variables que cuestionan la precisión de las cifras divulgadas al público, reveló una investigación llevada a cabo por el Center for Health Journalism Collaborative.
Estos resultados se dieron a conocer durante un año crítico para la fiebre del valle, también conocida como coccidioidomicosis. En el Condado Kern, California, las autoridades de la salud pública declararon una epidemia en octubre, con un pronóstico de más de dos mil casos tan solo en dicho condado para finales del año. Pero los métodos de recopilación de datos en California no son sistemáticos, lo que contribuye a la dificultad para obtener cifras precisas sobre los casos de fiebre del valle.
En Arizona, el otro estado con una alta concentración de casos de fiebre del valle, las modificaciones a los análisis de laboratorio han obstaculizado la comprensión de las tendencias subyacentes. Y en el estado de Texas, donde los casos de la fiebre del valle son relativamente comunes, no se ha informado públicamente sobre ningún caso de dicha enfermedad.
Si no se cuenta con un conteo preciso ni con registros obligatorios de la enfermedad, es difícil para las autoridades de la salud pública, los médicos y las empresas que dependen de trabajadores en zonas de alta exposición, poder planificar y asignar personal de manera adecuada. Además, el costo humano es incluso más alto, dado que la escasez de registros contribuye a la falta de atención y de políticas que atiendan dicha enfermedad.
“Es casi seguro que hay muchos casos de fiebre del valle que no se denuncian, ya que los médicos y el público en general no conocen esta enfermedad”, señala la Dra. Susan Hoover, especialista en enfermedades infecciosas de Sioux Falls, Dakota del Sur.
Hoover y otras personas desearían que todos los estados, independientemente de la cantidad de casos que se observen en el mismo, estuvieran obligados a informar públicamente sobre los casos de esta enfermedad al gobierno federal.
“Las enfermedades se registran según el estado donde vive el paciente, por lo tanto, recibir informes en las zonas no endémicas aumenta la concientización de las personas que viajan y de los residentes temporales”, afirma. “Tendríamos una visión más completa si se notificaran todos los casos de esta enfermedad en los 50 estados”.
A partir de este año, Dakota del Sur estableció como obligatoria la notificación de los casos de fiebre del valle en el estado y, gracias a esta medida, ha podido obtener datos de las personas que pasaron tiempo en Arizona o en otros lugares donde dicha enfermedad es endémica. A la fecha, se han notificado cuatro casos de fiebre del valle en Dakota del Sur, y todos ellos son resultado de pacientes que estuvieron expuestos a la enfermedad en Arizona, informó Lon Kightlinger, experto en epidemiología del Departamento de Salud Pública de Dakota del Sur.
“Creo que instaurar la notificación obligatoria es algo muy importante, de esta manera podremos al menos saber lo que se está analizando”, señaló la Dra. Janis Blair, experta en fiebre del valle y especialista en enfermedades infecciosas de Mayo Clinic en Arizona. “No nos dice todo, pero al menos podremos tener cierta idea de la cantidad de personas que fueron diagnosticadas con la fiebre del valle”.
El conteo de la coccidioidomicosis a nivel federal está rezagado
Uno de los altos mandos del Centro para el Control y Prevención de las Enfermedades de EE. UU. (CDC, por sus siglas en inglés) señaló que las cifras que el organismo divulga semanalmente son generalmente más bajas que la cantidad real de casos denunciados, y atribuye la diferencia a los retrasos en el proceso de ingreso de datos tanto a nivel estatal como federal.
“Esa cantidad de casos se divulga como cifra provisoria y, en verdad, lleva varios meses luego de terminar el año para que el estado finalice dichas cifras”, señala Orion McCotter, especialista en epidemiología del CDC.
Esto significa que el principal organismo del país responsable de proteger al público contra enfermedades graves no conoce el pleno alcance del brote de la fiebre del valle hasta meses después de ocurrido. La detección temprana y el tratamiento de la fiebre del valle es especialmente importante ya que puede propagarse desde los pulmones a otras partes del cuerpo convirtiéndose, en última instancia, en una enfermedad letal.
Las autoridades del CDC no señalaron las deficiencias en el proceso de notificación, por lo contrario, remitieron las preguntas de los periodistas al Departamento de Salud Pública de California (CDPH, por sus siglas en inglés).
“Creo que este es el sistema que tenemos al momento, y pienso que las preguntas acerca de los retrasos deben dirigirse a (las entidades) nivel local y estatal para determinar cuál es el proceso, pero considero que es el mejor sistema disponible a la fecha”, señaló Brittany Behm, portavoz del CDC antes de finalizar abruptamente la entrevista.
La falta de datos exacerba lo que los investigadores ya describen como un subregistro generalizado de casos de fiebre del valle. Los expertos calculan que la enfermedad infecta a más de 150.000 individuos tan solo en la región suroeste del país, en las que 50.000 personas alcanzan un grado de la enfermedad para el que deben recibir atención médica. No obstante, los informes del CDC sobre la cantidad de personas infectadas nunca han excedido los 23 mil casos en todo el país. Esto ha permitido que la fiebre del valle quede encubierta entre las sombras mientras que otras enfermedades captan mayor atención en las políticas y los recursos de financiación. La coccidioidomicosis cobra la vida de más personas anualmente que la combinación de casos por hantavirus, tos ferina e intoxicación por salmonella, aunque continúa no siendo tan conocida ni comprendida como estas otras enfermedades.
A los organismos locales les faltan pautas para la notificación
La responsabilidad de identificar y alertar al público sobre las epidemias recae en los organismos locales de salud pública, algunos de los cuales no cuentan con pautas establecidas para definir las epidemias, según descubrió The Center for Health Journalism Collaborative.
Las tendencias en California continúan teniendo cierta un aura de misterio. Por ejemplo, un investigador de la fiebre del valle de la Universidad de California, Davis, señaló que había observado un aumento en los casos en el Condado Yolo, pero las autoridades de la salud pública de dicha región afirman que solo registraron dos casos confirmados en el mes de septiembre.
Este tipo de discrepancia no es infrecuente. Los departamentos de salud pública de los condados a menudo no publican la cantidad de casos registrados a la fecha, a pesar de disponer de los datos más actualizados. Esto puede causar discrepancias considerables entre los informes de los organismos de los condados, el CDC y el CDPH. Por ejemplo, el CDPH confirmó 1.204 casos en todo el estado registrados hasta el mes de junio. Asimismo, informó que el Condado Kern registró 455 casos durante dicho período. No obstante, el propio Condado Kern informó sobre 890 casos a The Bakersfield Californian.
Y existe también otro problema: debido a que la coccidioidomicosis nunca abandona el organismo de la persona luego de la infección, no queda claro si los 890 casos fueron todos casos nuevos en el año 2016 o si algunos de ellos eran casos reincidentes de fiebre del valle detectados en análisis realizados a pacientes por otras enfermedades.
Algunos de los altos mandos en la salud pública del condado no estaban informados sobre las disparidades entre los datos a nivel local, estatal y federal.
“Es algo que debo comparar. Nos basamos en nuestros informes al estado, y el estado está a cargo de las determinaciones, por lo tanto, no sabría cuál es la diferencia”, señaló Gilda Zárate-González, subdirectora del Departamento de Salud Pública del Condado Madera. “Sin dudas voy a estudiarlo en profundidad porque es importante que todos estemos coordinados”.
Las diferencias en la cantidad de casos y en los retrasos de los informes son tan generalizados a todo nivel que Kirt Emery, experto en epidemiología del Departamento de Salud Pública del Condado Kern, afirmó que sería el primer cambio que implementaría para obtener con mayor rapidez una estimación precisa sobre la cantidad de pacientes con fiebre del valle.
“Si fuera millonario y pudiera usar mi dinero, mi primera meta sería ingresar los datos de los análisis y transferir recursos para poder acceder a dichos datos en el sistema o hacérselos llegar a los médicos que atienden al paciente en un plazo máximo de 24 horas”, señaló Emery.
Los cambios en los análisis de laboratorio en Arizona causan confusión
Las demoras para notificar los casos de enfermedad comenzaron con el retraso que existe entre la exposición de la persona al hongo y el momento específico en que se manifiesta la enfermedad. Este período puede ser tan breve como de una semana, aunque el hongo puede llevar hasta cuatro semanas de incubación antes de producir síntomas. También pueden existir retrasos adicionales si la persona observa los síntomas, pero posterga la consulta con el proveedor de servicios de salud.
El Departamento de Servicios de Salud de Arizona llevó a cabo un estudio mediante el cual determinó que, en Arizona, el período promedio desde la aparición de los síntomas al diagnóstico era de 55 días.
Una vez que se diagnostica la enfermedad, los procesos para informar públicamente sobre las tendencias de la enfermedad son generalmente más expeditivos que en California. El problema es la manera en que los laboratorios realizan los análisis para detectar la enfermedad.
Con frecuencia, la enfermedad se detecta mediante un análisis de saliva o de sangre, y el diagnóstico inicial puede confirmarse o invalidarse a través de análisis posteriores. En 2009, el laboratorio que procesó más análisis para detectar la fiebre del valle en el estado comenzó a incluir el análisis inicial en el conteo total de casos de fiebre del valle, sin considerar si el análisis de seguimiento tenía resultados positivos o negativos. Como consecuencia, la cantidad de casos notificados se duplicó de inmediato. Por lo tanto, para el año 2011, Arizona alcanzó el índice más alto de casos notificados de fiebre del valle en dos décadas: 255,8 casos cada 100 mil residentes.
Las autoridades estatales admitieron al Center for Health Journalism Collaborative que las modificaciones en los análisis de laboratorio pueden haber causado la inclusión de falsos positivos en los conteos, pero no han analizado las cifras para determinar la cantidad exacta. También observaron que, si bien existen falsos positivos en el análisis inicial, también hay falsos negativos en el segundo análisis. Por lo tanto, las modificaciones en las notificaciones de los análisis le permitieron al estado incluir a los pacientes que había padecido la fiebre del valle, aunque hubieran tenido un resultado de falso negativo.
“Si añadimos las posibles fluctuaciones en la ocurrencia real de la enfermedad y sus tendencias, es difícil interpretar”, afirmó por mensaje de correo electrónico Benjamin Palmer, portavoz del departamento de salud del estado.
A finales de 2012, ese mismo laboratorio de Arizona cambió los fabricantes para los análisis que usa, lo que las autoridades estatales afirman puede haber causado un descenso en la cantidad de falsos positivos. En combinación, dichos cambios generaron una tendencia que hace difícil poder llevar registro de la enfermedad.
El aumento del año pasado en la cantidad de casos notificados tuvo como resultado una investigación a cargo del Departamento de Servicios de Salud de Arizona. Esta investigación no determinó el motivo de dicho aumento, pero los patrones climáticos que pueden afectar el crecimiento, la formación de esporas y la diseminación del hongo que provoca la fiebre del valle son posibles factores, señaló Shane Brady, experto en epidemiología del departamento. El mayor reconocimiento por parte de los proveedores de servicios de salud, en combinación con la concientización del público y el aumento en la cantidad de personas con sistemas inmunológicos debilitados, también pudo haber afectado la cantidad de casos notificados, afirmó.
Para finales del 2015, la cantidad total de casos de fiebre del valle notificados en Arizona fue de 7.622, incluidas 50 defunciones. Hasta el 1 de noviembre de este año hubo, según los datos del estado, 4.971 casos notificados en Arizona. No están disponibles los datos sobre las defunciones ocurridas durante este año.
Texas mantiene ocultas las tendencias de la. fiebre del valle
Las tendencias de la enfermedad son imposibles de seguir en la mayor parte del estado de Texas, donde la fiebre del valle es endémica, aunque todavía no se informa públicamente en todo el estado.
En el año 2013 la municipalidad de El Paso comenzó a exigir a los médicos a que notificaran los casos, afirmó Yvonne Vásquez, experta en epidemiología del departamento de salud de la municipalidad. Se notificaron tres casos a la municipalidad de El Paso en 2013, pero no se registraron más de 11 casos al año desde entonces.
La cantidad de casos en El Paso es menor que los notificados en los estados vecinos de Nuevo México y Arizona, aunque Vásquez señala que la municipalidad continúa educando a los proveedores de la salud advirtiéndoles que la fiebre del valle es una afección que debe notificarse. Vásquez dijo que El Paso decidió seguir adelante y recopilar sus propios datos debido a las inquietudes por la salud pública. Señaló que la municipalidad compartiría con gusto los datos recopilados con el estado, pero el estado no los recolecta.
“Nuestra geografía es muy semejante a la de Nuevo México y Arizona, y nos interesaba obtener más información sobre lo que tenemos”, dijo Vásquez. “Comenzamos en el 2013 informando a los proveedores locales de servicios de salud… Estamos esperando un par de años más para ver dónde se sitúan nuestras cifras. Todavía hay un componente educativo: continúa el temor de que exista un subregistro en los casos”.
‘Epidemia’ mal definida
Considerando la alta cantidad de casos en Arizona, ¿por qué el estado no declara una epidemia?
Brady considera que la incertidumbre que rodea a las tendencias de la fiebre del valle es la verdadera responsable de esta situación. En general, una epidemia se define como la incidencia inusualmente alta de una enfermedad, en comparación con la base de referencia que se considera normal, aunque en Arizona los cambios en el control han hecho difícil definir esta base de referencia.
“Generalmente decimos que tenemos una alta cantidad de casos en vez de hablar de una epidemia”, afirma Brady. “Tendríamos que contar con informes sistemáticos durante varios años para determinar una base de referencia”.
Algunos condados de California, donde también se han observado considerables aumentos en la cantidad de casos notificados, tampoco han declarado una epidemia. No existen pautas uniformes para todo el estado que establezcan cuándo los organismos del condado responsables de la salud deben declarar una epidemia.
“Cada entidad de la salud tiene la autoridad para alertar a sus residentes locales sobre cualquier inquietud relacionada con la salud pública, como un brote o una epidemia”, informó el Departamento de Salud Pública de California a The Center for Health Journalism a través de un mensaje de correo electrónico. “La decisión sobre emitir o no una alerta debe tomar en cuenta varios factores locales”.
El Condado Fresno, por ejemplo, registró un aumento de 73 por ciento en los casos de coccidioidomicosis desde julio a mediados de octubre. Sin embargo, las autoridades de la salud pública no han declarado una epidemia porque la fiebre del valle no se transmite de persona a persona.
“Nuestra entidad local de la salud debe tomar cartas en el asunto y declarar que es una epidemia”, señaló Leticia Berber, educadora sobre la salud del Departamento de Salud Pública del Condado Fresno.
En el Condado Tulare, las autoridades de la salud afirmaron que la declaración de una epidemia es decisión de los organismos locales y del estado.
“El CDC generalmente no toma medidas ágilmente en lo que respecta a la fiebre del valle. Tienen algunos proyectos a largo plazo, pero no son lo que salen a advertirles a las personas sobre las epidemias”, señala Sharon Minnick, experta en epidemiología del Departamento de Salud Pública del Condado Tulare.
En el Condado Tulare se triplicaron los casos de fiebre del valle, ascendiendo a 170 desde el 1 de julio al 30 de septiembre. Sin embargo, las autoridades no han declarado una epidemia. El organismo no establece un umbral de casos que se debe llegar antes de alertar al público, y las autoridades están atentas a los indicios de los condados aledaños, afirmó Karen Haught, funcionaria del Departamento de Salud Pública del Condado Tulare.
“En realidad no terminamos de contar los casos hasta el final del año, por lo tanto, si observamos una gran cantidad a principios del año, quizás podamos trabajar en eso desde el inicio, pero en este caso estamos llegando al final de año”, señaló Haught. “No creo que tengamos establecido un umbral exacto”.
En Merced, donde los casos de fiebre del valle han disminuido en los últimos tres años a menos de 30 casos confirmados, una funcionaria de alto rango de la salud pública afirmó que no conocía las pautas para declarar una epidemia de coccidioidomicosis y que probablemente siguiera la iniciativa del CDPH.
Las autoridades de la salud pública en varias jurisdicciones también manifestaron reserva acerca de usar el término “epidemia” por temor a asustar al público y dar una imagen de las regiones endémicas como zonas menos habitables.
Así como las definiciones para declarar una epidemia varían de un condado a otro, también existe variación entre las jurisdicciones federales y locales. A pesar de que Emery declaró que el Condado Kern está “claramente en el umbral de una epidemia”, el CDC todavía no lo ha declarado en esos términos.
“La jurisdicción local informó que ha observado un aumento en los casos… debemos estudiar la situación para determinar si esto es algo que podríamos llamar una epidemia”, señaló McCotter.
Aunque no queda claro cuánto tiempo llevará realizar dicho estudio.