Familias comparten experiencias sobre autismo

Con los ojos húmedos, Bertha Martínez recuerda las palabras de su hija Gabriela Castillo, entonces de 5 años, cuando su hermano Daniel tumbó a otro niño en un centro comercial de Frisco: “Siento mucho lo que pasó, pero tiene autismo. Es difícil para él jugar con otros niños”.

A su alrededor, seis mujeres escuchan el testimonio de Martínez, sentadas en una mesa cuadrangular, algunas asienten con empatía. También han acumulado sus propias historias.

Todos en el salón son hermanos, padres o familiares de alguien con autismo. Provienen de México, Perú, Venezuela y otros países de América Latina. El español es su lengua común.

Grupos como este han surgido en los últimos años en el Norte de Texas. Su creación coincide con un aumento de casos registrados de autismo en Estados Unidos, al punto que la organización nacional de apoyo e investigación Autism Speaks considera que está alcanzando las proporciones de una epidemia.

Los Centros de Prevención y Control de Enfermedades (CDC) calculan que 1 de cada 88 niños han sido identificados con trastornos del espectro autista (TEA) en el país. Un aumento en comparación con 1 de cada 150 niños en el 2002 y 1 de cada 110 en el 2006. Esto representa un incremento de más de 75% entre el 2002 y el 2008, último año de datos analizados.

El mayor aumento de casos registrados se encontró entre niños hispanos y afroamericanos. El incremento, dicen especialistas, se debe en parte a un mejor monitoreo y diagnóstico, aunque no se sabe exactamente cuánto depende de otros factores.

En Texas, habría 89,500 menores de 21 años y más de 210,000 adultos con autismo, según datos basados en proyecciones e incluidos en una presentación realizada en julio por el Consejo sobre Autismo de Texas. El mayor número de niños (24,400) y adultos (59,000) con autismo se encontraría en el Norte de Texas.

Trastorno complejo

Bertha Martínez describe con tristeza la foto que le tomó a su familia, rodeada de tulipanes, en el Dallas Arboretum hace más de cuatro años. Daniel parecía aislado en su mundo, con la mirada perdida, sin responder a sus llamados.

Hacía apenas poco tiempo que ese mismo niño señalaba los objetos y gritaba “duck, duck” a los patos cuando pasaban por un lago y comía pastel en su fiesta de cumpleaños, sonriéndole a la videocámara. Pero a los 16 meses Daniel comenzó a perder vocabulario, hasta que desaparecieron las palabras.

“Empezó a retroceder en comportamientos”, dijo Martínez. Primero “jugaba de manera regular y empezó a dejar de jugar y a aislarse por completo”.

Sus sospechas, dijo, fueron confirmadas por una pediatra en desarrollo y una neuróloga infantil antes de que Daniel cumpliera los 3 años.

“Después de diagnósticos, cuestionarios y evaluación tras evaluación, la pediatra nos llamó y estuvimos hablando con ella y nos dijo: ‘sí, su hijo efectivamente tiene autismo’”, rememoró.

Los trastornos del espectro autista comprenden un grupo de discapacidades del desarrollo, que pueden afectar la comunicación, la conducta y la socialización. Aunque existen rasgos comunes, se manifiestan diferentes en cada caso y puede presentarse con distintos grados de severidad.

“Una de las señales distintivas del autismo es una deficiencia en la interacción social”, señaló Mary Ann Morris, autora de Una guía clínica para los trastornos del espectro autista. “No buscan a los otros. Se quedan en sí mismos. No quieren jugar con otros o no saben cómo abordarlos”.

Pero, hay un dicho en la comunidad médica que reza: “cuando has visto un niño con autismo, has visto (sólo) un niño con autismo porque son todos muy diferentes”, explicó la doctora Morris, especialista en psicometría del departamento de neurología del Children’s Medical Center de Dallas.

Daniel empezó a recibir terapias de lenguaje, comportamiento e integración familiar a través de los Servicios de Intervención Temprana del estado y, una vez diagnosticado, ha obtenido servicios en su escuela. También tuvo terapia con caballos y recibió tratamientos homeopáticos.

Martínez señaló que a sus 7 años, Daniel ya no encaja en el diagnóstico clínico de autismo, de acuerdo a su última evaluación médica. Expertos consultados por Al Día consideran que en algunos casos es posible que un niño recupere una “función típica”, especialmente con una intervención temprana. También existe la posibilidad de que algunos de los niños no hayan recibido el diagnóstico correcto en primer lugar, señalaron.

Detectan necesidad

Al igual que otras madres de niños con autismo, Martínez se abocó a aprender sobre el trastorno. Libros como Respuestas a preguntas frecuentes sobre Programa Educativo Personalizado decoran su cocina. El ama de casa de 42 años habla inglés y cuenta con el apoyo económico y emocional de su esposo Gabriel Castillo, un ingeniero de 45 años. Aún así, la familia debió hipotecar su casa para pagar parte de los tratamientos.

“Jamás me iba a imaginar que yo iba a tener que estudiar lo que es la ley federal para discapacidades en Estados Unidos”, dijo Martínez, oriunda de Mazatlán. “Ellos caen dentro de esa clasificación y tienes que saber cuáles son tus derechos como padre dentro de la escuela, y no sólo dentro de la escuela, sino en la comunidad en general”.

Martínez ayudó a otros hispanos afectados por el autismo, especialmente familias con un inglés limitado, en la iglesia a la que acude en Frisco y contribuyó al grupo de apoyo que Elia Huerta arrancó hace casi tres años. Huerta señaló que han llegado a tener hasta 40 familias hispanas.

Martínez también acude al grupo en español de la Asociación Nacional de Autismo del Norte de Texas y, actualmente, actúa como una de las coordinadoras. Las fundadoras de grupos de apoyo para padres hispanos aseguran que detectaron una necesidad de información y orientación en español.

“Nos dimos cuenta de que en la comunidad hispana la necesidad es grande”, dijo Martínez. “Cuando no dominas el idioma, cuando tu nivel socioeconómico no es muy bueno, lamentablemente necesitas más servicios y a veces piensas que no hay o lo que te dan piensas que es lo único que puedes recibir”.

Rose Henke, madre de un niño con autismo y quien se ha desempeñado como consultora educativa, inició el grupo en español de la Asociación Nacional de Autismo en el 2010. Por esa época dos casos que involucraron a niños con discapacidades estremecieron el Norte de Texas. Una paquistaní de 30 años de Irving dijo haber ahorcado a sus hijos de 3 y 6 años porque tenían autismo. En otro caso, una abuela abandonó a su nieto con graves discapacidades. El niño bautizado Wylie’s Angel murió a la intemperie.

Henke señala que aunque no justifica lo ocurrido, puede entender el aislamiento de los familiares. El grupo de Plano, dijo, busca brindarles apoyo emocional y darles a conocer sus derechos a los padres.

“La depresión no se quita si uno se queda en su mundo metido”, señaló Henke durante una reunión del grupo. “Sí, hay momentos en los que me siento muy triste, pero es mi hijo y lo quiero disfrutar”.

Romper el aislamiento

Varios de los padres que acudieron a la reunión en Plano y al Grupo Padres Latinos Ayudando a Niños Especiales (Planes) de Dallas, un grupo fundado hace 14 años, hablaron de la incomprensión de quienes no saben qué es el autismo y las dificultades para lograr la inclusión de niños con discapacidades.

“Yo había resentido no poder comunicarme con gente que estuviera pasando por lo mismo y que hablara español”, recordó Leticia Ruelas, un ama de casa de Lewisville. “Yo iba a lo que fuera, a una plática y siempre había pura gente americana, y yo decía ‘tengo ganas de hablar en español. Ya no quiero estar traduciendo. Quiero decir lo que me nazca’”.

Mario, el hijo de 10 años de Ruelas, fue diagnosticado con un autismo severo y ahora la oriunda de Cuernavaca acude al grupo en español de la Asociación Nacional de Autismo.

“Tener a un niño con autismo puede ser una muy aislante”, dijo David Mandell, director asociado del Centro para la Investigación del Autismo del Children’s Hospital de Filadelfia y profesor asociado de psiquiatría y pediatría en la Universidad de Pennsylvania. “Con frecuencia, las familias que han experimentado lo mismo que tú pueden entender tu experiencia de una forma que otros no pueden”.

Mandell, quien ha estudiado grupos de apoyo para familiares de personas con autismo en Pennsylvania, señaló que estos pueden aportar un apoyo emocional e informativo.

“Estas familias tienen muchas preguntas sobre cómo obtener servicios, cómo pagar por ellos, hay muchas terapias de las cuales se habla con el autismo y a veces una misma terapia puede tener distintas variaciones”, indicó el especialista. “A veces tienen que pensar en cómo lidiar con asuntos como uso del inodoro y la adolescencia o un niño que se autolesiona o asuntos relacionados con los hermanos”.

Mandell acotó que, aunque no ha encontrado mucha evidencia de que este ocurriendo, la preocupación que algunos han levantado respecto a grupos de apoyo es que existen muchas terapias que no han sido comprobadas para tratar el autismo y hay el temor de que unas familias arrastren a otras a intentarlas.

En un sábado reciente, María Cardona, la fundadora de Planes y una de las pioneras en crear grupos de apoyo para familias hispanas, se aprestaba a iniciar una sesión de apoyo. En una mesa distribuía folletos sobre programas de salud, contactos de organizaciones de apoyo y material sobre leyes que regulan la educación especial.

Frecuentemente, Planes invita a especialistas en educación especial.

Cardona, quien tiene un hijo de 30 años con autismo, también trae a expertos en temas como inmigración, compra de casa, y otros intereses para quienes acuden al grupo. Su filosofía es que no hay que lamentarse sino tomar acción y que mejorar el ambiente familiar beneficia a los niños especiales.

“Primero es el shock cultural. Tienes que asimilar el cambio. Aparte de eso, no te da tiempo de asimilarlo porque en casa tienes un chico que no habla o que se golpea o que pellizca o que muerde o que jala el pelo o que hace huecos en la pared. Estamos hablando de realidad. No tienes chance de asimilar el cambio de una cultura a otra. Es muy difícil para las familias”, dijo Cardona.

La texana inspiró a Leticia Gómez, madre de una adolescente con autismo, a crear otro grupo en Pleasant Grove para padres hispanos con hijos con discapacidades.

Gracias a la información recibida en Planes, asegura, supo cómo obtener atención profesional para su hija.

“Aprendí la lección”, dijo Gómez. “Tenemos que educarnos, esta es la era de los padres especiales”.

This story was originally published in Aldiatx.com August 31, 2012

Photo credit: BEN TORRES/ESPECIAL PARA AL DÍA