Padres informados pueden marcar diferencia para hijos con autismo

Cuando nació Canaan Cardona hace 30 años el autismo era mucho menos conocido y diagnosticado que hoy. Su madre, María Elena, describe su esfuerzo por conseguir servicios como una batalla épica.

“Yo me sentía pequeñita ante un monstruo, así como David y Goliat”, señaló Cardona, quien es pionera en la organización de grupos de apoyo para padres hispanos con hijos con discapacidades en el Norte de Texas.

Cardona se propuso no darse por vencida y asegura que su determinación marcó una diferencia en la vida de su familia. Fueron muchos sacrificios y frustraciones, dice, desde vacaciones que no tomaron hasta horas dedicadas a terapias en las que Canaan avanzaba y luego retrocedía, mientras intentaba balancear su tiempo con sus otros niños, el trabajo y las labores del hogar.

Pero asegura que gracias a ese empeño actualmente es más fácil manejar a su hijo, quien tiene autismo severo.

“Si yo no le traigo esas intervenciones estoy segurísima de que Canaan no podría estar aquí con nosotros”, señala, mientras su hijo caminaba de una lado a otro en la sala de su casa.

Cardona anima a quienes acuden a su grupo: “si yo pude, tú también puedes”.

El mensaje de líderes comunitarios es el mismo: si quieres sacar a tu hijo adelante, tienes que conocer sus derechos para poder abogar por él de una forma eficaz. Padres hispanos de niños con autismo se pueden convertir en pilares de redes de apoyo para ayudar a otros.

“Tienes que educarte desde qué tipo de ayuda le puedes dar con terapias, qué tipo de ayuda le puedes dar tú como papá a tus hijos”, dijo Bertha Martínez, coordinadora de un grupo de apoyo en Plano. “La escuela te va a ayudar, te va a decir cuáles son los parámetros, cuáles son las reglas que debes seguir pero tú tienes que convertirte en el principal defensor de los derechos de tu hijo”.

Algunos organizadores de grupos de apoyo han tomado un papel activo de abogacía. En los últimos meses, un grupo de padres hispanos liderados por Leticia Gómez, madre de una adolescente con autismo, ha pedido más recursos en español y soluciones para los problemas que enfrentan con sus hijos en el distrito escolar de Dallas. En respuesta, se creó un centro con trabajadoras sociales bilingües. Gómez ve ese logro como un primer paso.

Los resultados aún están por evaluarse, pero padres como Sofía Ramírez asegura que las reuniones ha rendido resultados positivos para su hijo Óscar. Una de las cosas que pedía era que hubiese más personal y actividades recreativas.

“Ví bastante cambio, nos han estado proporcionando lo que pedimos”, dijo. Considera que si no se hubiesen movilizado, “se hubiera quedado todo igual”.

Promotoras de educación

Las promotoras de salud son otro modelo que está tomando cuerpo como una vía culturalmente apropiada para dar información a familias afectadas por el autismo.

Emily Iland, autora de la guía en español Los Trastornos del Espectro de Autismo de la A a la Z y presidenta de la Sociedad de Autismo de Los Ángeles, trabaja para impulsar esta alternativa. Colaboró con Sandra Magaña, profesora e investigadora de la Universidad de Illinois en Chicago, para crear módulos educativos con promotoras.

“Creo que la información es poder y que parte de la solución es informar y educar a los padres”, dijo Iland, quien realizó un estudio sobre los obstáculos encontrados por madres latinas con niños con autismo, como parte de su tesis en el master de educación especial de la Universidad estatal de California, Northridge.

En el proyecto piloto implementado por Magaña en Milwaukee tres madres hispanas de niños con autismo fueron entrenadas para que luego ayudaran a 18 familias que tenían hijos con autismo entre 2 y 8 años.

La primera parte del programa educativo para padres incluye información sobre el desarrollo de los niños y sus necesidades, estrategias para abogar por sus hijos y lidiar con la depresión y el estrés, así como consejos sobre cómo hablar de autismo y construir una red social de apoyo.

“Tuvimos muy buenos avances en todas estas áreas”, indicó Magaña, quien midió el impacto del programa a través de encuestas con padres.

La investigadora trabaja en un segundo manual sobre estrategias que pueden usar los padres para apoyar el proceso de aprendizaje de sus hijos con autismo y está buscando implementar otro proyecto en Chicago.

En el Norte de Texas, se han dado algunos pasos en ese sentido. Desde hace dos años, Ana Rosa Morales entrena a promotoras para que se certifiquen ante el Departamento de Salud del estado desde hace dos años. Aunque el programa no está enfocado en familias con autismo, el entrenamiento incluye información sobre señales de la condición para ayudar a que sean identificadas en la comunidad.

Apoyo familiar y comunitario

Iland señala que una de las fortalezas del modelo de promotoras que ha ayudado a desarrollar, es que al entrenar a los padres en sus propias casas se puede involucrar a toda la familia y se resuelve el problema del transporte.

Se trata de entrenadoras que hablan el mismo idioma, comparten una cultura y han pasado por una experiencia similar, señaló. Considera que también podría contribuir el que otros integrantes de la familia fueran entrenados como promotores.

“Tomando en cuenta la cultura y el fuerte valor familiar, creo que el involucrar a padres y abuelas en la educación puede cambiar el estigma, porque tenemos que reducir el estigma en la comunidad latina, aún hay mucho reproche asociado al autismo”, señaló Iland.

Madres consultadas por Al Día aseguran que el apoyo de su pareja ha hecho una gran diferencia. Quienes no lo han tenido, sienten un peso mayor, que puede colocar más estrés en al familia.

“He sido muy, muy afortunada y muy bendecida de que como familia hemos trabajado juntos porque también eso es otra cosa muy difícil porque la gran mayoría le dejan el paquete a la mamá”, dijo Martínez. “Gabriel se ha integrado muchísimo en todo”.

DOCUMENTOS IMPORTANTES

• Ley para la Educación de Individuos con Discapacidades (IDEA). Regula los servicios que proveen agencias y estados a niños con discapacidades. Estipula que deben ser preparados para la vida adulta.

• Aviso sobre procedimientos de protección. Enviado a los padres por ley una vez al año. Explica los derechos y responsabilidades de los padres en el proceso de educación especial.

• Ley sobre Estudiantes con Discapacidades (ADA). Requiere que las instituciones educativas atiendan las necesidades de niños con problemas psiquiátricos y prohíbe que sean discriminados.

• Sección 504 de la Ley de Rehabilitación. Prohíbe que las escuelas discriminen a niños con discapacidad y dispone que deben proveerle con instalaciones apropiadas.

• Código de Educación de Texas. Regula la educación en el estado. La sección. 29.005 sobre el Plan de Estudio Individualizado de los niños con discapacidades estipula que si el padre no habla inglés se le debe dar una copia gratis del IEP escrita o grabada traducida al español.

• Código de regulaciones federales. Título 34. 300.322. Las escuelas deben asegurarse de que los padres entiendan el proceso de las reuniones de comité de admisión, repaso, y retiro (ARD), lo que incluye el proveer de intérpretes a los padres que no hablan inglés.

IDEAS PARA ABOGAR

• Conozca las necesidades de su hijo.

• Comunique las necesidades que tiene su hijo, con ejemplos específicos

• Transforme las necesidades en metas

• Identifique a las personas y partes clave de los procedimientos

• Esté familiarizado con sus derechos y responsabilidades

• Organice y mantenga un archivo de los documentos importantes

• Mantenga record de comunicaciones por escrito.

• Infórmese sobre los procesos informales y formales para expresar sus problemas o desacuerdos. No firme que está de acuerdo si no lo está.

• Pida un borrador de lo que se discutirá en las reuniones con la escuela por anticipado.

Fuente: Manual “Entendiendo el autismo puedo entender mejor a mi hijo”, proporcionado por Sandra Magaña, profesora especializada en desarrollo humano y discapacidades de la Universidad de Illinois en Chicago.

Los niños o adultos con trastornos del espectro autista pueden presentar estas señales:

• No señalan objetos para mostrar interés (hacia los 14 meses)

• No juegan con situaciones imaginarias como darle de comer a la muñeca (18 meses)

• No responden a su nombre (12 meses)

• Tienen problemas o falta de interés en socializar con otros

• Evaden el contacto visual

• Prefieren estar solos

• Evitan el contacto físico

• Se interesan obsesivamente por un tema

• Repiten las mismas acciones una y otra vez

• Presentan problemas ante los cambios de rutina

• Retrasos en el desarrollo del habla y el lenguaje o pérdida de destrezas ya adquiridas

This story was originally published in Aldiatx.com January 25, 2013 

Photo credit: BEN TORRES/ESPECIAL PARA AL DÍA