安寧療護不等於臨終關懷…重症家庭的一層額外支柱
數據顯示，僅7%的亞裔曾正式記錄下自己的臨終意願。
（示意圖取自Unsplash)
當Peter馮的父親向朋友介紹兒子時，他不會說「安寧療護醫師」（palliative care physician），而是「老人科醫師」（geriatrician）。
「大家知道什麼是給老人看病的醫師，」馮（Peter Phung）醫師說，「但在我們的文化裡，根本沒有『安寧療護』這個詞。」
在美國，安寧療護過去20年迅速發展，成為一門重要醫學專科——為重症患者及其家屬提供「一層額外的支持」，通常與治療並行。安寧療護專注於減輕疼痛、控制症狀，並協助患者和家屬在疾病過程中應對情緒與實際生活挑戰。然而，對許多亞裔來說，這個詞既陌生又令人不安；談論死亡被視為不吉利，甚至可能「招來」死亡。
「十年前我剛入行時，門診裡幾乎見不到這一科。」南加大凱克醫學院安寧療護與支持照護部主任馮醫師說。多年來，他是部門裡唯一的亞裔醫師。「我們希望越早介入病人照護越好，但在亞裔社區，談論死亡的禁忌讓這件事困難重重。」
南加大凱克醫學院安寧療護與支持照護部主任Peter Phung.
(受訪者提供)
●不只是生命最後階段
人們常把安寧療護與臨終關懷（hospice）畫上等號。馮醫師解釋，臨終關懷理論上是針對生命剩餘時間不足六個月的病人，重點在最後階段的舒適照護；而安寧療護則可從「重病確診第一天」開始，並持續多年，不僅涵蓋生命末期照護，也包括對患者在不同病程需要的支持。其目標是提升患者生活品質，減輕如疼痛、噁心、焦慮等症狀，並幫助患者家庭面對重病帶來的不確定性。
重症病人從確診到臨終的照護路徑：安寧療護（palliative care）、臨終關懷（hospice）的不同階段與差異。
（加州醫療補助局DHCS）
「安寧療護不是放棄，而是幫助病人去應對，有時甚至能活得更好。」馮醫師強調，許多時候，病人不只需要醫療救治，還需要有人幫忙表達意願、理解繁雜的醫療體系，甚至只是希望有人能傾聽恐懼與不安。
與其他專科醫師直接開藥、做治療不同，安寧療護通常從開放式提問開始。對許多家庭來說，這樣的方式很陌生。「大多亞裔病人對醫師非常信任，期待你直接告訴他們該怎麼做。但我的工作不是下指令，而是去了解病人和家屬的意願，這需要大量情感上的探尋與交流。」
●什麼才是「最好照護」
對於許多亞裔家庭來說，談論死亡是一件讓人不適的事。馮醫師回憶，他的越南華裔父母和華裔岳父母曾說過：談論死亡可能會讓它更快到來。
在日本，神道信仰強調純潔，死亡被視為不潔；韓國則認為談論死亡是不敬長輩；在越南，祖先崇拜與佛教傳統把死亡視為靈性轉化，但公開談論仍屬忌諱。芝加哥大學全國意見研究中心2023年數據顯示，僅有7%的亞裔正式記錄下自己的臨終意願，相比之下白人為25%、非裔22%、拉丁裔21%。
關於死亡的對話往往來得太晚。「很多病人最後進入加護病房，被插管、鎮靜......家人卻不知道病人自己想要，」馮醫師說，當他問家屬：「你覺得他（病人）會希望怎樣度過生命末期？」得到的答案往往是：「不知道，我們從來沒討論過」。
馮醫師指出，疾病本身就會帶來孤立，但在許多亞裔家庭裡，沉默還源於害怕「招來不幸」或「被人閒話」。他自小聽父母說：「不要把家裡的事告訴外人。」在某些人眼裡，如果外界知道了，會讓家族蒙羞。有些家庭甚至迷信「死在家裡不吉利」，擔心亡靈留存會給後代帶來愧疚。這些都讓談論照護計畫變得更難。
結果是，無數個在危機中措手不及的家庭：病人想「回家走完最後一程」，但子女卻堅持送醫，認為那才是「最好的照顧」。
●移民家庭的照護體驗
七旬長者Felix Le深知這份照護的重要性。2022年，他的母親以99歲高齡過世，在最後的日子接受了居家照護；而他103歲的父親，也正在接受同樣的照料過程。
Felix說，護士每周都會來幫忙檢查身體、做一些基本照護。他們還送來病床、輪椅、尿布、手套、營養奶……這些幫助讓他安心很多。相比家庭醫師，這類服務更即時、更細緻，「帶父母去看家庭醫師很麻煩，而且家庭醫師病人太多，很難照顧這麼細緻。」
但語言增加照護障礙。Felix說，「大多數護士講西班牙語」，他的父母因此不習慣護工幫忙洗澡，語言不通帶來不便。
2020年的一項全國調查顯示，與白人相比，少數族裔不僅較少接受生命末期照護，即使接受，品質也明顯較差。專家指出，對護理人員進行「文化敏感度訓練」，包括跨文化溝通、死亡觀念與宗教背景的培訓，是縮小差距的關鍵途徑。
在父母面前，Felix會避免使用「臨終關懷」這個傳統的中文名詞。「這個翻譯很消極，聽起來好像就是要『送終』。對老人來說，直接說英文『hospice』就不會那麼敏感。」
但對Felix和妻子來說，這個問題則更為簡單明確：拒絕激烈治療。他說，「生命不在於長短而在於質量。生命末期的搶救只會給自己帶來痛苦。」
不過，他並沒有和子女多談這些細節，「我們的下一代在美國長大，觀念不一樣。我們能做的就是自己提前安排好，不成為他們的負擔。」
●提前計畫 送自己和家人最好禮物
在許多亞裔文化中，子女被期待為父母做出最後的醫療決定，而這些決定有時會留下深刻傷痕。
「一些家庭成員因此反目，老死不相往來。」美華慈心關懷聯盟（CACCC）創辦人陳明慧（Sandy Stokes）分享她多年觀察，一些子女會因為最後的決定內疚一輩
子。她強調，若能及早開啟對話，不僅能改變病人的照護方式，也能避免家庭成員多年的遺憾。
自2005年成立以來，CACCC為華人家庭和照護人員提供中文講座、居家陪伴與資源，幫助家庭在危機發生前做好準備。在她眼中，提前計畫生命末期，是「送給自己與家人最好的禮物」。
但陳明慧與馮醫師都觀察到，亞裔家庭的醫療決定往往由家族共同做出，即便與患者本人的意願相衝突。「華人有個觀念叫『善終』，很多華人都希望在家裡走完最後一程，但如果在ICU度過，要得到善終是非常不容易。」
沒有外界的支持，照顧者的壓力往往難以承受。陳明慧看過不少家庭被壓到極限：長期照護重病家人，容易導致疲憊、憂鬱與焦慮，連帶影響身體健康，「有些照顧者甚至比病人先走一步」。
她指出，一些華人家庭對死亡感到恐懼與無助，很大程度上源於缺乏資訊與資源。即使是在美出生、英語流利的子女，很多也是在突如其來的危機中，才第一次聽說安寧療護或生命末期照護這些概念。
「一旦有資源，就不是一個人孤軍奮戰， 有了陪伴會好很多。」陳明慧說。
美華慈心關懷聯盟與舊金山加大合辦工作坊，協助華人社區應對照護挑戰。創辦人陳明慧（右一）
（受访者提供）
●打破死亡禁忌
馬來西亞華人醫院牧師雷司提反（Stephen Loi），能說國、粵、英三語，十多年來為南加州亞裔移民家庭提供支持。他坦言，接到訪問邀請時很驚訝，「沒有人主動找我談輪這個話題」，因為太敏感、讓人不自在。
雷司提反院牧（Rev. Stephen Loi）為華人長者講解照護福利。
（受訪者提供）
根據他的經驗，不少家庭要求照顧團隊不要在病人面前提到「死亡」、「安寧療護」這些詞彙，擔心會引起病人恐慌。雷院牧的經驗與多個調查結果相符：亞裔家庭常選擇對病人隱瞞死亡訊息，試圖保護對方，但反而導致在最後時刻缺乏準備。
過去，雷院牧主要提供心靈支持，但現在他形容自己的工作更像「客服」：接電話、解釋概念、傾聽需求、解決問題、翻譯......「在許多醫療機構和醫院裡，我是唯一會說中文的人。」
他強調，語言不只是溝通工具，也是一種心靈慰藉。他每周會帶上一份世界日報去探視患者、陪他們聊天。「跟一個華人講中文，他就很開心了。」
然而，疾病常常削弱病人的第二語言能力。雷院牧提到，「很多原本會說英文的病人，到後期無法用英語表達意願，這時如果子女又不會中文，就會難上加難。」在家人最需要清楚溝通、了解彼此的時候，語言成了另一層障礙。
「死亡終究會到來，不管我們談不談，」雷院牧說。
馮醫師也看到這種沉默帶來的沉重後果。「有些失去父母的年輕病人後告訴我：他們完全不知道父母生命末期在想什麼——是害怕？還是疼痛？」
他補充，所謂『legacy planning』，不是為死亡做準備，而是留下愛與記憶，讓家人得到安慰。「比如在孩子上大學前提前寫好一封信；即使不在身邊，愛與支持始終存在。」
●體系缺口 資源有限
即便家庭願意接受生命末期額外的照護，能否真正獲得服務仍是另一道難題。一些較小的亞裔社區幾乎沒有這類資源。
「這是一個賠錢的領域，」馮醫師說，他們花一個小時了解病人的感受和意願，但是卻沒有其他收費項目，「we don't do procedures」。正因如此，只有大型醫療系統或非營利機構才有能力承擔此類成本。以南加內陸華人社區為例，能提供這類服務的機構極少，更別說中文服務了，而像雷院牧這樣的專業人員往往得長途奔波，才能抵達病人身邊。
人力招募更是挑戰。雖然華人醫師、護士很多，但願意投身這個領域的人寥寥無幾。雷院牧多年來問過許多護士是否願意加入，答案幾乎都是「No」。「有人覺得太depressing，有人覺得太辛苦。」此外，2022年BMC Palliative Care期刊一項研究顯示，即便在專業醫療環境中，華人護士在談論死亡時也會感到焦慮與恐懼。
但對馮醫師、陳明慧和雷院牧來說，他們的共識是：生命末期的照護不是關於死亡，而是幫助患者「活得好」，直到生命最後一刻。
盡管障礙重重，改變已經開始。像CACCC這樣的社區組織正透過雙語講座推廣相關概念；洛杉磯地區也有少數可提供中文服務的機構，如Asian Network Pacific Home Care & Hospice、Heart of Hope Asian American Hospice Care。在政策面，加州參議院第1004號法案要求Medi-Cal健保計畫提供安寧療護服務；而聯邦Medicare也涵蓋安寧療護和生命末期照護。