治癒加州╱「我沒瘋」失智患者陷入被誤解的悲哀
對失智症的羞恥感，讓本就不願與外人分享家庭不幸的人，更加不願尋求診斷和幫助。
（示意圖取自Pixabay）
「王某某，70歲，下午4點30左右走失，不會說英語，普通話有口音，身上沒帶任何身分證明……」這是Angela康在洛縣警局工業市分局報告她父親失蹤的情況，當時已經是晚上10點。
三天後，Angela在離家10英里的艾爾蒙地社區醫院見到了父親。她被告知，一位講廣東話的好心人發現了她的父親並報警。父親被送到醫院時，嚴重脫水導致腎臟損傷，身體極度虛弱。
長者迷路失蹤 就醫才知是罹病
「他不記得我的電話、住家地址，甚至連城市都不知道，更不知道怎麼求助。」Angela說，聽完父親對自己走失過程的描述後，她對父親的思維和行為感到困惑，才因此決定帶父親去做腦部檢查。
腦部掃描結果顯示，父親有輕度腦萎縮，這是失智症（Dementia）的徵兆。
在父親失蹤之前，Angela已經注意到曾經思維敏銳的父親似乎「變笨了」，有些日常生活中反覆做的事他都記不住。「我以為這是變老的自然過程，」Angela說。
逾半亞裔美國人錯認是衰老現象
不只Angela這麼認為。阿茲海默症國際組織（ADI）今年發布的一項全球調查顯示，80%的受訪者錯誤地認為失智症是衰老的正常表現，而非醫學病症。超過一半的亞裔美國人認為記憶力或認知能力的顯著喪失是衰老的一部分。
「誤解非常多。我接觸過的多數華人移民對失智症的理解相當模糊，不清楚失智症與阿茲海默症之間的區別或關係，不知道這是一種需要治療的腦部疾病，」阿茲海默協會北加州和北內華達分會的社區經理Benson趙解釋，失智症是一個總稱，用於描述由多種疾病（包括阿茲海默症）引起的一系列症狀；而阿茲海默症是導致失智症的最常見原因。
除了基本概念的模糊，「還有些人會問，『這種病無法治癒，為什麼還需要診斷和治療？』」Benson補充道。
老年癡呆汙名化 患者不堪嘲笑
像大多數華人一樣，Angela也用「老年癡呆」這個詞來指代失智症。儘管多年來的相關研究和文章一直強調，這個詞帶有強烈的歧視性含義——「瘋狂的老人」，但它仍然是華人最常用的術語。甚至連Google的翻譯功能，也仍然將這個過時的歧視性術語作為中文譯名。
本報近期的一項調查結果顯示，「老年癡呆」這個詞給患者帶來了極大的情感負擔。受訪者用「被嘲笑」、「絕望」、「悲傷」和「恐懼」等詞語來形容他們對這一傳統術語的感受。
失智症是腦疾病 常被當精神病
「這是非常錯誤的叫法。」Benson解釋說，這種疾病不只會影響長者，一些40、50歲的中年人也可能患上失智症。更重要的是，失智症不是精神疾病，而是一種神經性或大腦疾病。「患者沒有瘋！」
Benson表示，這種誤導性的稱呼加深了人們對該疾病的汙名化，使得那些原本就不願與外人分享家庭不幸的人，更加不願公開討論或尋求診斷和治療。
「很多華人家庭不願意承認家裡有人得了這種病，似乎承認了就意味著家裡有個『瘋子』，」阿茲海默症洛杉磯（Alzheimer's Los Angeles）外展經理黃淳琦說。該組織是大洛杉磯地區目前唯一為失智症家庭提供普通話支持的非營利組織。
黃淳琦還表示，這種汙名化阻礙了人們對失智症的正確理解，導致一些人對患者缺乏同情心，並且沒能為患者做好照顧準備。
「語言沒有改變，文化很難改變，」Benson說。
治癒加州╱亞裔照護者求助信心低 診療大黑洞
各族裔對失智症服務資源信心度。數據來源/阿茲海默症協會。
（記者趙健/製表）
Benson說，華人社區失智症外展工作的首要任務就是「教育，教育，教育」。然而，社區的反應常常是「我們不需要幫助」，吃閉門羹是常有的事；尤其在假日季節，雖然人流更多，舉辦此類活動的條件較為有利，但由於失智症被視為不愉快或晦氣的主題，人們反而更不願意舉辦這類活動。
Benson趙分享，向華人長者提供服務，「要主動但又不能太主動」。
（阿茲海默症協會Alzheimer’s Association）
根據阿茲海默協會的一項調查報告，在所有族裔中，亞裔照護者尋求外部服務資源以協助解決醫療及非醫療需求的意願最低，且只有38%的人認為，外部資源的幫助會影響他們在照護失智症患者時的決策。
造成這一情況的原因並非單方面的。報告指出，雖然68%的亞裔照護者認為失智症照護「相當」或「非常」具有挑戰性，但他們對外部服務資源的幫助卻並不抱希望——調查顯示，相較於其他族裔，亞裔對失智症相關服務資源能夠理解亞裔文化的信心最低。
Benson強調，在舉辦活動時，文化同理心和敏感度非常重要。例如使用「腦部健康」這類積極的詞彙來描述活動主題。此外，知道如何與華人長者溝通很重要，「要主動，但又不能太主動。」他舉例說，一些長者在外展攤位上拿傳單、問問題，並不代表他們就想要獲得幫助。如果這時詢問他們的家人或朋友是否有過類似經歷等問題，往往會讓他們感到不安，甚至把他們嚇走。
一項2017年的研究顯示，與白人失智症患者相比，華人患者通常到病情較晚期才會尋求失智症的治療和照護。對失智症的態度可能是導致漏診和延誤診斷的原因之一，但並非唯一原因。
醫學雜志Family Practice今年10月的調查發現，70%的家庭/基層醫生對診斷認知障礙疾病感到「有些」或「完全」不自信。此外，在所有族裔中，亞裔接受診斷評估測試的比例最低，且最不可能被診斷為認知障礙。
一些研究指出，溝通問題，包括在診斷失智症時覺得難以解釋診斷結果，是準確及時診斷的障礙。
「講中文的神經學專家非常少。對於非英語母語的患者和家庭來說，理解醫學術語是一個挑戰，可能導致他們只理解了一半，」黃淳琦表示，據她所知，大洛杉磯地區只有兩位會說中文的神經學專家。
根據本報11月4日發布的調查，多數受訪者表示他們不願尋求醫療幫助的原因是「不知道該尋求什麼樣的幫助」（占80%）和「醫療資源不方便」（占60%）。而他們最需要的資源是「關於該疾病風險和治療的信息」（占72.7%），而非「財務援助」（27.3%）。
在Angela父親的案例中，Angela曾因擔心父親的健忘和認知衰退問過醫生。但她表示當時醫生並未推薦進一步的腦部檢查，而是認為記憶問題可能與父親的心臟問題有關（影響腦部供氧）。
Benson提醒，失智症的早期徵兆往往難以察覺。而且在就醫時，患者的第一反應通常是否認問題，這可能是無意識的行為，甚至是失智症的症狀之一。因此，需要身邊的人保持警覺。
治癒加州╱掌握「黃金期」 及早診治減緩病情
及早診斷和治療阿茲海默症及相關失智症，可以帶來多方面的好處，包括延緩病程、提前規畫財務安排、選擇適合的醫療照護、盡早獲得公共資源的支持等。
失智症雖然無法治癒，但一些治療可以減緩病情進展和緩解症狀。據阿茲海默症症協會資料，Donanemab（Kisunla™）和Lecanemab（Leqembi®）是兩種已獲得FDA的傳統批准（traditional approval）的藥物，用於治療早期阿爾茨海默症，包括患有輕度認知障礙或早期失智症患者。
對於華人患者而言，未能及時獲得診斷會帶來更多的風險和挑戰。
Angela父親走失的第二天，有人報告曾在高速公路上看到他。與加州公路巡警局（CHP）聯繫後，Angela得知一名巡警曾在高速路上攔下她的父親，但由於語言障礙且未發現明顯的緊急情況，巡警在將父親從高速公路帶離後便讓他離開了。
Angela表示，許多華人老人語言都不通，對美國的公共服務了解非常有限，甚至不知道應打911。一旦失蹤，情況可能會變得非常危險。
「對失智症家庭來說，走失就像一顆定時炸彈。」黃淳琦指出，走失是失智症早、中期的常見行為，超過60%的患者有過走失的情況，且通常沒有任何預警。因此，提前做好準備至關重要，例如升級門鎖、佩戴追蹤裝置，以及隨身攜帶身分資料。
自2018年以來，洛杉磯縣的L.A. Found計畫，一直在為存在走失風險的患者提供免費的追蹤手環，以便警方在緊急情況下迅速找到走失者。有需要的家庭可透過L.A. Found官網在線申請或撥打833-569-7651了解更多信息。
洛杉磯縣的L.A. Found項目為存在走失風險的患者提供免費的追蹤手環，有需要的家庭可透過L.A. Found官網在線申請或撥打833-569-7651了解更多信息。
(L.A. Found）
此外，黃淳琦指出，一些非英語母語的患者可能會出現語言回溯的情況。儘管他們曾經英語流利，但隨著病情加重，他們的非母語語言能力可能退化，增加了走失風險和照護難度。
這帶來另一個挑戰。隨著病情加重，看護工作更加艱難，許多家庭都需要額外的幫助。黃淳琦指出，現在的看護勞動力已經非常緊缺，更少有護工能夠或願意處理失智症患者的複雜需求，再加上能夠講中文的條件，就更難了。「但專業的失智症護理機構，由於需要更多看護人力和設施，每月的費用可能超過1萬美元。」
治癒加州╱親情與高壓拉鋸 照護負擔很沉重
11月是阿茲海默症宣導月。作為一種進行性退化性疾病，阿茲海默症及相關失智症的症狀在早期、中期和晚期有著明顯不同，病情進展時間也無法預測，每位患者的表現也不相同。
「看護者需要像偵探一樣。」黃淳琦說，失智症照護與其他疾病非常不同，其照顧的目標也不是幫助患者康復，而是改善他們的生活質量。
黃淳琦鼓勵華人家庭學習如何從失智症的角度看世界。她表示，一些家庭在與患病親人溝通時，會把他們當做孩子對待，這可能會傷害了患者的自尊。例如「猜猜我是誰？」這類問候或玩笑，其實是在提醒患者自己的病情，導致他們自尊心低落。她強調，「儘管失智症患者會忘掉很多事，但他們感知情緒的能力依然存在，看護者的行為、反應和語氣，對患者的情緒影響很大。」
在失智症晚期，患者往往需要24小時看護。對於低收入長者，家庭支持服務計畫（IHSS）可提供財務援助，用於支付專業護理人員或是配偶、子女等家庭成員提供的照護勞力。
然而，對於大多數無法獲得政府支持的家庭來說，負擔非常沉重。統計數據顯示，17%的失智症看護者辭去了自己工作；54%的人會在工作中遲到或早退。此外，32%的失智症看護者有自殺念頭，而在56歲以上的美國成人中，這一比率為2.7%。
本報的調查結果也揭示了照顧或與記憶力減退的患者同住時的心理挑戰。受訪者反映了諸如「無法與照護對象溝通」、「照護對象缺乏理解」以及「情感耗竭」等困難。
Angela康的外婆曾是阿茲海默症患者，在確診後的第六年去世。她回憶說，外婆在做飯時會忘記關火，或是忘記自己已經服過藥……到後期，外婆癱瘓在床，完全不認識家人，甚至對家人非常提防。「這個病一個人根本照顧不過來，需要全家人的努力。」
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（記者趙健/製作）